“Bom Dia. Ela está bem, já tomou quatro doses da medição e está reagindo bem. Infelizmente, com a chegada do Outono, ela começou a ter muita tosse e foi diagnostica com pneumonia e estamos em Ribeirão Preto para tratá-la”. Foi com essas palavras que Priscilla Augusto Furlanetto, mãe da pequena Alissa, iniciou a entrevista com O Imparcial para falar de sua filha.
A história de Alissa, já retratada várias vezes neste semanário, é conhecida em toda Monte Alto: com 1 ano e 9 meses, em fevereiro de 2017, ela foi diagnosticada com AME – Atrofia Muscular Espinhal, do tipo 2, uma doença que atinge o desenvolvimento muscular. “Desde então, iniciamos a luta que todos presenciam”, comenta a mãe.
Cada dose do remédio spinraza, medicamento para tratar a AME, custa em torno de R$ 386 mil. Várias ações já foram e estão sendo feitas para arcar com os custos, como um Show de Prêmios que acontecerá no MIMA nos próximos dias e a rifa de um violão elétrico Tagima; há ainda a opção de contribuições em uma conta bancária que foi aberta na Caixa Federal, agência 0890, operação 013, conta 17787-5 – CPF 511.960.728.41 e o site www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-alissa.
O dia a dia de Alissa, que completa três anos de idade no próximo dia 20 pode ser conferido em postagens no “Ame Alissa” pelo Facebook e Instagram.
SUPERAÇÃO – As primeiras doses do remédio foram em intervalos de 14 dias e, da terceira para a quarta dose, de 30 dias. “Devido a problemas de respiração, estamos esperando para dar a quinta dose”, ressalta Priscilla. A garota é acompanhada por uma equipe médica multidisciplinar no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. “Os médicos estão admirados, pois no início, disseram que ela não teria muito tempo de vida. No entanto, ela está ganhando força e sendo muito guerreira. A Alisssa faz hidroterapia, hipnoterapia, fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional e fonoaudióloga. Além disso, arrumamos tempo para a educação: ela está no maternal no ‘Parquinho’”, diz Priscilla.
SER MÃE – “Deus tem propósitos em nossas vidas e a Alissa veio pra eu ser uma pessoa melhor; tive que abandonar minha profissão, sou farmacêutica e acupunturista, pra me dedicar ao tratamento dela, mas não existe melhor profissão do que ser mamãe especial”, ressalta Priscila, ao ser questionada sobre o sentimento de ser mãe de Alissa. A condição da filha fez também com que ela entrasse na luta dos direitos das pessoas especiais. “Enquanto podemos ir e vir, não nos preocupamos com a questão da acessibilidade. Lá no ‘Parquinho’, por exemplo, só havia a rampa na calçada para cadeirantes, mas não havia vaga pra eu estacionar; fiz uma solicitação ao Renato (do DEMUTRAN) e agora abriu portas para que outras crianças possam vir a estudar naquela escola. Como mãe de uma garota especial, sei de situações que só nós passamos. Pensando nisso, estou organizando um grupo ‘Mamães Especiais’ para debater assuntos pertinentes aos nossos filhos e trazer soluções para a questão da acessibilidade no município”. Além disso, Priscilla faz questão de agradecer a solidariedade e o carinho dos montealtense e da região pelo seu caso: “que Deus abençoe a todos”.
FAMÍLIA – Além de Alissa e Priscilla, a família é completa pelo papai Emerson Augusto e pelo outro filho do casal, Eduardo, que no alto de seus seis anos de idade, deu uma inocente, mas importante e emocionante mostra do quanto Alissa é importante para todos. “Nesta semana, o Du me ligou falando ‘mamãe, tenho uma ideia, o papai poderia tirar carta de foguete e buscar um pedaço da Lua que é tão valiosa, assim poderíamos vender e comprar medicamentos para a Alissa’. Eles são dois anjos enviados por Deus”, finaliza Priscilla.
